據(jù)外國(guó)一項(xiàng)調(diào)查顯示，每691例分娩中就有一個(gè)孩子會(huì)患有唐氏綜合癥，即先天愚型，這是由于懷孕時(shí)出現(xiàn)了額外的21號(hào)染色體而導(dǎo)致的疾病。患者在他的一生中經(jīng)常會(huì)遇到一些健康問(wèn)題，但最近的醫(yī)學(xué)進(jìn)步提高了他們的預(yù)期壽命。

  此外，唐氏綜合癥兒童的父母可以在初期采取一些正確的措施對(duì)孩子進(jìn)行治療以得到緩解。因?yàn)楦改笇?duì)孩子成長(zhǎng)的影響遠(yuǎn)大于教師和醫(yī)生，他們有更多的機(jī)會(huì)與孩子交流。換句話說(shuō)，我們作為家長(zhǎng)的角色對(duì)孩子的發(fā)展有很大的影響。

  了解實(shí)際情況

  大家對(duì)唐氏綜合癥實(shí)際上有許多誤解。對(duì)于在產(chǎn)前和分娩后進(jìn)行檢查的婦女來(lái)說(shuō)，準(zhǔn)確和及時(shí)的診斷信息對(duì)整個(gè)家庭至關(guān)重要。自社會(huì)開(kāi)始重視唐氏綜合癥并進(jìn)行投資研究以來(lái)，患病兒童的預(yù)期壽命增加了一倍，達(dá)到了60歲左右。唐氏綜合癥患者已經(jīng)能夠順利地完成高中學(xué)業(yè)，參加特殊的大學(xué)課程，并且獨(dú)立生活。

  與其他家長(zhǎng)聯(lián)系

  唐氏綜合征與其他罕見(jiàn)或未確診的疾病不同，你可以加入各地的互助協(xié)會(huì)，尋求專(zhuān)業(yè)人員或其他父母的幫助，了解最新的信息，或者搜索有聲望的網(wǎng)站，了解他人的經(jīng)驗(yàn)并獲得建議。

  尋求好的醫(yī)生、治療師和專(zhuān)家的幫助

  唐氏綜合征患兒有一套不同的常規(guī)檢查指南和生長(zhǎng)圖表。專(zhuān)業(yè)醫(yī)生可以對(duì)孩子們進(jìn)行常規(guī)的身體檢查和治療常見(jiàn)的疾病，他們看到過(guò)許多唐氏綜合癥的例子，對(duì)此他們經(jīng)驗(yàn)豐富，知道如何最好地進(jìn)行評(píng)估和治療。

  如果家庭條件允許，建議可以去國(guó)外進(jìn)行治療。國(guó)外尤其是美國(guó)現(xiàn)在對(duì)于唐氏綜合癥已經(jīng)有一套完備的治療體系，許多主要的兒童醫(yī)院都有專(zhuān)門(mén)為唐氏綜合癥兒童提供幫助的部門(mén)。

  優(yōu)先培養(yǎng)溝通能力

  患有唐氏綜合癥的兒童由于肌肉張力過(guò)低和一些其他因素導(dǎo)致語(yǔ)言延遲和發(fā)音困難，不過(guò)采取一些正確的策略可以增強(qiáng)孩子的肌肉并改善他的溝通能力。吃飯和說(shuō)話實(shí)際上是同一部分的肌肉在運(yùn)動(dòng)，所以喂食是言語(yǔ)治療的初期療法，通常在孩子出生后的第一年就開(kāi)始了。

  許多唐氏綜合癥的孩子有想要交流的意識(shí)，作為父母應(yīng)該耐心地傾聽(tīng)，鼓勵(lì)他們不斷的努力。此外，手語(yǔ)也是一種方式，而且隨著年齡的增長(zhǎng)，許多人會(huì)使用圖片等其他輔助手段作為交流符號(hào)。這些不同形式的交流會(huì)讓孩子更有信心，并且保持積極樂(lè)觀的態(tài)度。

  關(guān)注孩子的長(zhǎng)處

  盡管孩子將面臨身體和發(fā)育方面的挑戰(zhàn)，但他/她將具有獨(dú)特的個(gè)性和優(yōu)勢(shì)。把注意力集中在孩子不能做或不感興趣的事情上會(huì)導(dǎo)致消極循環(huán)，在這個(gè)循環(huán)中，你和你的孩子都會(huì)越來(lái)越沮喪。對(duì)于有特殊需求的兒童，有一種方法叫做反應(yīng)式教學(xué)，即父母對(duì)孩子已經(jīng)表現(xiàn)出的興趣和優(yōu)點(diǎn)表示認(rèn)可，這樣有助于雙方都保持積極的情緒并利于孩子的成長(zhǎng)。當(dāng)父母能夠?qū)⒆幼龀隽己玫姆磻?yīng)時(shí)，孩子們的認(rèn)知能力和溝通能力都會(huì)有所提高。

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