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如何養(yǎng)育患有唐氏綜合癥的兒童?

  據(jù)外國一項調(diào)查顯示,每691例分娩中就有一個孩子會患有唐氏綜合癥,即先天愚型,這是由于懷孕時出現(xiàn)了額外的21號染色體而導(dǎo)致的疾病?;颊咴谒囊簧薪?jīng)常會遇到一些健康問題,但最近的醫(yī)學(xué)進(jìn)步提高了他們的預(yù)期壽命。

  此外,唐氏綜合癥兒童的父母可以在初期采取一些正確的措施對孩子進(jìn)行治療以得到緩解。因為父母對孩子成長的影響遠(yuǎn)大于教師和醫(yī)生,他們有更多的機會與孩子交流。換句話說,我們作為家長的角色對孩子的發(fā)展有很大的影響。

  了解實際情況

  大家對唐氏綜合癥實際上有許多誤解。對于在產(chǎn)前和分娩后進(jìn)行檢查的婦女來說,準(zhǔn)確和及時的診斷信息對整個家庭至關(guān)重要。自社會開始重視唐氏綜合癥并進(jìn)行投資研究以來,患病兒童的預(yù)期壽命增加了一倍,達(dá)到了60歲左右。唐氏綜合癥患者已經(jīng)能夠順利地完成高中學(xué)業(yè),參加特殊的大學(xué)課程,并且獨立生活。

  與其他家長聯(lián)系

  唐氏綜合征與其他罕見或未確診的疾病不同,你可以加入各地的互助協(xié)會,尋求專業(yè)人員或其他父母的幫助,了解最新的信息,或者搜索有聲望的網(wǎng)站,了解他人的經(jīng)驗并獲得建議。

  尋求好的醫(yī)生、治療師和專家的幫助

  唐氏綜合征患兒有一套不同的常規(guī)檢查指南和生長圖表。專業(yè)醫(yī)生可以對孩子們進(jìn)行常規(guī)的身體檢查和治療常見的疾病,他們看到過許多唐氏綜合癥的例子,對此他們經(jīng)驗豐富,知道如何最好地進(jìn)行評估和治療。

  如果家庭條件允許,建議可以去國外進(jìn)行治療。國外尤其是美國現(xiàn)在對于唐氏綜合癥已經(jīng)有一套完備的治療體系,許多主要的兒童醫(yī)院都有專門為唐氏綜合癥兒童提供幫助的部門。

  優(yōu)先培養(yǎng)溝通能力

  患有唐氏綜合癥的兒童由于肌肉張力過低和一些其他因素導(dǎo)致語言延遲和發(fā)音困難,不過采取一些正確的策略可以增強孩子的肌肉并改善他的溝通能力。吃飯和說話實際上是同一部分的肌肉在運動,所以喂食是言語治療的初期療法,通常在孩子出生后的第一年就開始了。

  許多唐氏綜合癥的孩子有想要交流的意識,作為父母應(yīng)該耐心地傾聽,鼓勵他們不斷的努力。此外,手語也是一種方式,而且隨著年齡的增長,許多人會使用圖片等其他輔助手段作為交流符號。這些不同形式的交流會讓孩子更有信心,并且保持積極樂觀的態(tài)度。

  關(guān)注孩子的長處

  盡管孩子將面臨身體和發(fā)育方面的挑戰(zhàn),但他/她將具有獨特的個性和優(yōu)勢。把注意力集中在孩子不能做或不感興趣的事情上會導(dǎo)致消極循環(huán),在這個循環(huán)中,你和你的孩子都會越來越沮喪。對于有特殊需求的兒童,有一種方法叫做反應(yīng)式教學(xué),即父母對孩子已經(jīng)表現(xiàn)出的興趣和優(yōu)點表示認(rèn)可,這樣有助于雙方都保持積極的情緒并利于孩子的成長。當(dāng)父母能夠?qū)⒆幼龀隽己玫姆磻?yīng)時,孩子們的認(rèn)知能力和溝通能力都會有所提高。

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