她說她第一次聽說“孤獨癥”這個詞，是因為她的小兒子。在得知孩子的情況后，她曾選擇逃避，在心里默默祈求兒子會好起來。最后在愛的幫助下，她重拾信心，只身帶著兒子來到陌生的城市，和孩子一起，與時間賽跑，咬著牙一步一步地走過來……

　　以下是民民媽口述內(nèi)容。

　　絕望大于希望，我們看不見未來 我們家在清遠連山山區(qū)一個壯族自治村，一家6口，全家開支靠民民爸爸一個人打工來維持。在民民一歲多的時候，我不得已也跑去縣里打散工維持家中的開銷，民民就跟著身體不大好的奶奶一起生活。

　　其實在民民一歲半的時候，我就隱約感覺民民和大兒子不一樣，他特別喜歡畫畫，整天抓著筆不松手，畫畫的時候特別專注，叫他都沒有反應(yīng)。他也不喜歡和小朋友們玩，連“爸爸媽媽”都不會喊，只在發(fā)脾氣的時候才聽到他咿咿呀呀大叫的聲音。

　　一開始，我曾懷疑民民是不是聽力有問題，但用搖鈴在他耳邊晃，他能有反應(yīng)。上網(wǎng)查了下，發(fā)現(xiàn)民民“無眼神對視”、“對某些事情很固執(zhí)”的情況和孤獨癥的癥狀很相似，我的心馬上沉了下去。

　　在我們村里，年輕人都外出打工了，只有老人和婦女留在家中，“孤獨癥”是什么從來沒聽說過。村里的老人說“貴人語遲，四、五歲講話也正常”，而且夸民民喜歡拿筆，以后準有出息，我就一直徘徊在焦慮和期待之間。也許真的像大家所說，等民民長大一點，就好了……2019年4月中旬，民民姑姑聽說鎮(zhèn)上來了一支義診的隊伍，急忙帶民民就趕了過去。義診的老師看完就說八成是孤獨癥，讓趕緊帶去廣州去瞧瞧。我心里“咯噠”一聲--“孤獨癥”？！難道所有的期待不會成真？第二天，我揣著姑姑給的幾百塊錢，帶著民民去廣州某三甲醫(yī)院檢查，最終確診為孤獨癥。我一邊聽著醫(yī)生說孤獨癥如果不干預(yù)會影響孩子未來的智力，可能連生活都不能自理，而且很難治，需要花很多錢，一邊看著對一切漠不關(guān)心的民民，眼淚不自覺就流下來了。民民剛剛才過完2周歲生日，未來的路在哪里？我腦袋一片空白，久久的坐在候診室，等醫(yī)院下班的時候，才把診斷書整理好，連夜帶著民民趕回家。接下來怎么辦，我不知道。

　　有愛幫助，開啟艱難的康復之路

　　回家后，我給義診的老師打了電話，告知民民的診斷情況，當他們聽說民民狀況不佳的時候，推薦了愛博恩兒童保健中心。

　　5月，我?guī)е衩袂巴鶑V州愛博恩兒童保健中心，李慧娟主任了解情況后，仔細為民民做了全套檢查和評估，評估顯示語言和社交都是中度發(fā)育遲緩。李主任說，民民現(xiàn)在才2歲，正是康復治療的黃金時期?？紤]到我們家的經(jīng)濟情況，李主任幫我們聯(lián)系了愛博恩公益基金，決定資助民民第一階段的治療費用。這突如其來的好消息讓我們看到了曙光，民民有希望了！

　　6月11日，我?guī)е衩裨趶V州正式開始了康復治療生活。

　　▲民民不能適應(yīng)陌生環(huán)境，每一個動作都需要我的介入在訓練之前，雖然李慧娟主任就提前給我做了思想準備，說孤獨癥的治療過程辛苦且漫長，但第一天民民的表現(xiàn)仍然讓我不知所措。民民對陌生環(huán)境非?？咕?，只要一進入治療室，他拼命往我懷里鉆，連腳碰到地墊都哇哇大叫，甚至連看到里面的秋千也會失控大哭。民民平時喜歡聽音樂，原以為音樂治療課他可以適應(yīng)，但沒想到他的反應(yīng)依然很大。音樂一中斷他就會強烈地哭鬧，糾正他圖畫的內(nèi)容和顏色也非常不配合。認知、前庭、大運動、適應(yīng)性……這些問題一一都顯現(xiàn)出來。 1個多月過去，民民進步很慢，我非常著急，再這樣下去可怎么辦？每天上課—家庭訓練—休息三點一線的生活，加上民民訓練的不配合，對未來的不確定，這些都讓我感到深深的無助和無奈。

　　康復治療師覺察到我情緒開始崩潰，她開導我說，孤獨癥的孩子需要時間，前期主要是和孩子建立聯(lián)系和安全感。只有他信任我們，后面的學習才能開展得更容易。

　　我也開始調(diào)整心態(tài)，嚴格按照治療師的要求，每天上完課后回家給民民做3次家庭訓練，視動訓練、插棍積木游戲、感統(tǒng)球運動等樣樣不落。除了課程訓練，我也注重生活上的引導，比如出門提醒民民找鞋子，讓他有出門穿鞋子的意識，學著自己下樓梯。

　　一聲媽媽，淚流滿面

　　因為排期對不上，前2個多月民民在某家機構(gòu)上的言語訓練，那里的老師拿著字卡教民民發(fā)音，一直不見起色。在與李慧娟主任溝通后，特地給民民插課在愛博恩作言語訓練。

　　▲一開始民民對口肌訓練非?？咕埽瑦鄄┒餮哉Z治療師每上完課都滿身大汗言語治療師考慮到民民口肌基礎(chǔ)力量弱，口腔感知覺不好，一開始用了刷、吸、咬等方式鍛煉他的口肌能力，為發(fā)音做好前期準備。民民對突如其來的口腔“襲擊”非?？咕?，每次一節(jié)課短短30分鐘，治療師都是滿身大汗，衣服上還沾有民民吐出來的口水、酸奶、蘋果……我每次都非常不好意思。

　　言語治療大概進行了1個月左右，民民已經(jīng)能發(fā)出幾個音節(jié)，這樣的表現(xiàn)讓我驚喜不已。隨著治療的推進，課程難度逐漸加大，認知訓練、眼神訓練、持物模仿、常見動作辨認等，一時間我擔心民民跟不上節(jié)奏。

　　但意外的是，民民居然能跟上，還表現(xiàn)得不錯：治療師和民民玩娃娃洗臉刷牙的教學游戲，民民能一步步模仿治療師的動作，后面能從部分輔助到撤銷輔助；拼拼圖，從一開始的找不準，到后面已經(jīng)能完整拼完一副24塊的拼圖……

　　治療師在訓練中加入一些聯(lián)結(jié)的內(nèi)容，比如做得好的時候就給自己鼓鼓掌，現(xiàn)在，民民每次完成一個任務(wù)都會給自己鼓掌，我漸漸地感覺到民民在理解我們，感受到我們的存在。有一天下課，治療師牽著民民的小手從訓練室走出來，他抬頭看了我一眼，喊了句“媽媽！”頓時我的眼眶就紅了，緊緊地抱著民民，眼淚吧嗒吧嗒地流出來……天知道這一句“媽媽”，我期盼了多久！為了這句“媽媽”，這些辛苦都值得了。

　　余生，我還能陪你多久？

　　11月29日，第一階段康復訓練的最后一節(jié)課。算一算，我和民民來愛博恩訓練整整6個月。

　　現(xiàn)在民民除了能發(fā)簡單的字音外，最明顯的進步就是情緒穩(wěn)定了很多，不會隨意發(fā)脾氣，像“幫我拿個水杯”“過來吃飯啦”這類的指令已經(jīng)能聽懂。

　　在結(jié)課前，李慧娟主任又安排了一次發(fā)育評估，結(jié)果顯示民民的刻板行為已經(jīng)減少，理解能力、適應(yīng)性和言語能力都有了顯著的提高。這樣的進步，是6個月前無法想象的，這是給我們一家最好的新年禮物！

　　民民最近還總是念叨著“綠色”，我想他肯定也特別喜歡這個綠色的兒保中心，這個給人希望的地方。

　　聽別人說，孤獨癥的孩子是天才，但我只是希望他只是一個普通人，我可以陪著他一起長大，健康、快樂，我只希望他能自理，能自立，在沒有我的時候依然能正常的生活。未來的路，還很長，很長。

　　關(guān)愛兒童，從每一次兒童保健開始民民媽媽在述說她的故事的時候，眼睛不止一次濕潤，當中的辛酸只有經(jīng)歷過的人才懂?？催^很多孤獨癥的媽媽們，為了孩子告別高薪回歸家庭，全職24小時照顧孤獨癥患兒，她們都在用自己的方式，陪著孩子一起成長。在這些媽媽的淚花中，閃爍著希望的光芒。

　　孤獨癥患兒需要早期干預(yù)。據(jù)2015年中國殘疾人福利基金會副秘書長張雁華根據(jù)數(shù)據(jù)統(tǒng)計，中國自閉癥患者已超1000萬，0到14歲的兒童患病者達200余萬，并呈現(xiàn)不斷上升趨勢。而據(jù)2018年衛(wèi)計委公布，預(yù)估我國新生兒孤獨癥發(fā)病率1%，也就是意味著每100個人中就有1個民民出現(xiàn)在我們身邊，但能在早期被確診并接受干預(yù)治療的患者又有多少呢？

　　▲愛博恩兒童保健中心海豚屋因此，愛博恩兒童保健中心呼吁社會，重視嬰幼兒早期身心發(fā)育，重視每一次兒童保健，早發(fā)現(xiàn)早干預(yù)，幫助孤獨癥患兒早日康復，給孩子一個光明、健康的未來！

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