得知自己的孩子是盲人或者有視力障礙，對于父母和家庭是一件很沮喪的事情。知道自己的孩子有殘障而感到沮喪，并在之后的幾個(gè)月有異樣的情緒困擾都是很正常的。你和你的家人可能會感到：

　　★很憂慮，不知道該做些什么。

　　★否認(rèn)現(xiàn)實(shí)（拒絕承認(rèn)自己孩子的視力不再會與其他孩子一樣好）。

　　★害怕，擔(dān)憂眼盲給自己孩子帶來的后果和她的未來。

　　★內(nèi)疚，認(rèn)為孩子的失明可能是由自己造成的。

　　★悲傷、無助、麻木（沮喪）。

　　★對這件事情的憤怒。

　　★孤立無助。

　　★羞恥，因?yàn)橛幸粋€(gè)殘障的孩子。

　　作為父母，如果知道這些強(qiáng)烈的情緒能夠幫助你去應(yīng)對孩子的現(xiàn)狀，同時(shí)能夠促使你采取一些行動來幫助你的孩子的話，你可能有所安慰，比如拒絕承認(rèn)這一事實(shí)讓你不至于因這一突如其來的變化感到備受打擊。有些家長說憤怒和沮喪給予他們力量去幫助自己的孩子，讓他們走出家門去幫助其他有殘障兒童的家庭。你、你的伴侶和你的家庭可能會有上述的一些情緒，但反應(yīng)的方式可能各不一樣。最好的辦法是讓各人用自己的方式去感受這些情緒，而不要給予太多的評判。

　　這些情緒慢慢會變得不那么強(qiáng)烈，一段時(shí)間以后，你會開始意識到你的孩子和其他孩子一樣需要關(guān)愛、親情、訓(xùn)練和學(xué)習(xí)。并且，也和其他孩子一樣，她會給你很多幫助、欣慰和快樂。她是盲童這個(gè)事實(shí)慢慢會變得不那么重要。

　　這些情緒可能會在孩子人生中的重要時(shí)刻再次出現(xiàn)，比如當(dāng)她開始上學(xué)的時(shí)候。而當(dāng)你再次體驗(yàn)到這些情緒的時(shí)候并不表示你出現(xiàn)了問題，而是意味著對于孩子和她的殘障，你需要和她經(jīng)歷另一個(gè)適應(yīng)的階段。一般來說，這些情緒再次出現(xiàn)時(shí)會比第一次弱一些。

　　處理照看孩子的壓力

　　所有的家長和保育人員都需要找到一個(gè)應(yīng)對和處理壓力的方法。家長和其他家庭成員在照顧孩子方面都花費(fèi)了很大的心血。

　　如果你有一個(gè)失明或者視力有障礙的孩子，那么你有很多額外的工作需要做。

　　除了照顧孩子之外，家庭成員還要成為老師，教孩子學(xué)那些普通孩子通過視覺就能很自然學(xué)會的東西。

　　往往應(yīng)付這些額外的工作會很難，以下建議來自不同家庭處理這些問題時(shí)的經(jīng)驗(yàn)：

　　面對現(xiàn)實(shí)

　　現(xiàn)實(shí)地考慮你和你家人能夠花多長時(shí)間和孩子在一起。

　　試著去改編一些訓(xùn)練孩子的活動，使它們可以更適合你的日常生活，并較少占用你的時(shí)間。

　　試著把較大的任務(wù)分解成較小的、簡單的任務(wù)，這樣你可以看到孩子的進(jìn)步，不至于失望。

　　照顧好自己

　　每個(gè)人都需要時(shí)間自我調(diào)整。但是，父母一般不給自己休息的時(shí)間，因?yàn)樗麄冇X得有太多的事要去做。然而，如果你感覺到很累、身體不適，你是無法照顧好你的孩子的。

　　為了放松自己，你可以慢慢深呼吸，同時(shí)盡量不去想你要做的事情，只要一會兒就行。

　　許多社區(qū)都有自己形成的信仰和傳統(tǒng)，它們能夠幫助放松身體和大腦，也能增強(qiáng)內(nèi)在力量。這些傳統(tǒng)的方法可以幫助你照顧好自己。

　　和家人交談

　　家庭每個(gè)成員在你的孩子的生活中都扮演了不同的角色。每個(gè)人都在照顧孩子，尤其是有特殊需要的孩子?？赡茉谑裁词菗狃B(yǎng)和幫助孩子的最佳方法這個(gè)問題上各人的看法都不一樣。找個(gè)時(shí)間，大家坐下來交流是很重要的。這讓每個(gè)人都能理解他人的感受。如果你們中有人感覺到失望或者疲倦，其他人也可以提供幫助。

　　向他人尋求幫助

　　你不需要把照顧孩子的活兒都包攬下來，所有家庭成員都可以提供幫助，包括你的朋友和鄰居。

　　如果你感到疲倦或失望，不妨找個(gè)能幫助你的人談?wù)劊囍业揭粋€(gè)你可以經(jīng)常傾訴的對象。

　　和失明的成年人、醫(yī)務(wù)工作者、學(xué)校老師或者有教育盲童經(jīng)驗(yàn)的人談?wù)?，如果你的孩子在幾個(gè)月后還不能夠?qū)W習(xí)新的生活技能，這么做對你尤其有幫助。

　　家長們合作的力量

　　與其他殘障兒童家長合作有許多方面的好處。在一起合作，大家有機(jī)會：

　　★分享彼此的感受和信息。

　　★相互交流有關(guān)孩子的訓(xùn)練活動和怎樣改進(jìn)這些活動以便更適合特定的孩子方面的想法。

　　★分享如何將練習(xí)融人家庭和社區(qū)生活中。

　　★共同努力，讓社區(qū)成為對殘障兒童更加友好、更加安全和更具支持性的社區(qū)。

　　如果你知道在當(dāng)?shù)剡€有其他和你一樣的家長，但是目前還沒有成立家長小組，那你可以發(fā)起一個(gè)家長組織。一些最有能量和最活躍的家長組織最初只是源于一個(gè)人的主意。作為一個(gè)小組，家長可以在一起共同解決問題。團(tuán)隊(duì)的力量大于個(gè)人的力量。

　　成立一個(gè)家長小組

　　找到兩個(gè)或者兩個(gè)以上想要成立家長小組的人。如果附近家庭沒有盲童，你也可以邀請家里有其他類型殘障兒童的家長。你也可以詢問醫(yī)務(wù)工作者，他們可能認(rèn)識周邊社區(qū)殘障兒童的父母。

　　安排好小組開會的時(shí)間和地點(diǎn)。最好選擇一個(gè)安靜的場所，例如學(xué)校、保健站、社區(qū)會所、村委會、崇拜場所等。第一次聚會時(shí)，討論你們聚會的目的以及你們希望做什么。

　　可能在開始幾次聚會的時(shí)候，小組需要有個(gè)組長。但是要注意，不能讓某個(gè)人作為整個(gè)小組的決策者。每個(gè)人都要有說話的機(jī)會，努力將討論的焦點(diǎn)放在會議的主要議題上。每次會議邀請小組中不同的人當(dāng)組長，這樣將會幫助不善言談的人也能積極參與。

　　學(xué)會相互支持

　　即使家長小組的每個(gè)人彼此都比較了解，要比較自然地討論自己的感受、經(jīng)歷和撫養(yǎng)一個(gè)殘障兒童所面對的挑戰(zhàn)還是需要一段時(shí)間的，這些都需要練習(xí)。以下建議幫助小組成員消除緊張感并且建立彼此間的信任。

　　仔細(xì)傾聽別人說的話，不帶任何評判。想想你自己希望別人如何聽你說話，然后以同樣的方式傾聽別人。

　　不要告訴別人應(yīng)該如何做。你可以幫助他人了解他們自己的感受，并與他們分享你自己的經(jīng)驗(yàn)。但是對什么是照顧自己孩子的最好方法，必須由每個(gè)人自己決定。

　　尊重別人的隱私。未經(jīng)小組成員同意，不要將你們會議上的談話內(nèi)容告訴小組之外的人。

　　行動的計(jì)劃

　　當(dāng)家長組成團(tuán)體的時(shí)候，他們可以行動起來解決很多問題。以下是一些家長小組總結(jié)出來的比較有用的行動步驟：

　　1．選擇一個(gè)小組中大多數(shù)人認(rèn)為比較重要的問題。盡管可能會有很多需要解決的問題，但是每次關(guān)注一個(gè)問題可能會更加有效。首先，選擇一個(gè)大家最有可能盡快解決的問題。然后，當(dāng)大家學(xué)會如何更好地一起工作以后，你們可以嘗試解決更多較為復(fù)雜的問題。

　　2．討論你們希望如何解決問題。把解決問題的辦法列在一張表上，選擇一個(gè)能最有效利用團(tuán)體成員優(yōu)勢和資源的方法。

　　3．制定一個(gè)計(jì)劃。小組成員需要分工合作來完成任務(wù)，對每項(xiàng)任務(wù)的完成要規(guī)定一個(gè)期限。

　　4．當(dāng)你們小組會面時(shí)，討論一下工作的進(jìn)度。如果遇到困難的話，及時(shí)做出調(diào)整。

　　共同努力促成改變

　　家長小組可以致力于很多項(xiàng)目。他們可能致力于提高家庭經(jīng)濟(jì)收入、改變社區(qū)觀念、改善政府對盲童的法律和服務(wù)，這些都是幫助孩子的辦法。

　　很多盲童來自貧窮的家庭。要想為孩子爭取更多的資源，家長小組可以：

　　★為新的項(xiàng)目找到贊助，幫助殘障兒童。

　　★培訓(xùn)家長新的工作技能。

　　★舉辦教育和幫助殘障兒童的專題討論會。

　　★組織盲孩子和明眼孩子的聚會或夏令營。

　　這些母親學(xué)會如何縫紉，就能賺多一點(diǎn)錢，在離家近的地方工作，多和自己的孩子在一起。

　　家長小組可以一起努力讓社區(qū)變得更加安全和友善。一般來說，發(fā)動你的街坊鄰居加入，解決社區(qū)安全問題（參見第九章）是一個(gè)讓他們參與了解殘障人的好辦法。

　　許多家長小組致力于為社區(qū)里的其他人提供針對殘障群體的教育。他們采用討論、專題討論會、電臺節(jié)目、簡報(bào)、戶外宣傳欄、街道劇院和海報(bào)等形式和媒介讓他們更多地了解殘障方面的知識。

　　還有一些其他的家長小組致力于讓殘障兒童成為社區(qū)中積極成員。比如說，你的家長小組可以：

　　★組織體育賽事，讓殘障兒童參與進(jìn)來。

　　★建造一個(gè)適合所有兒童的游樂場（參見第十三章）。

　　★建立一個(gè)托兒所，在那里，殘障兒童可以和其他孩子在一起得到照顧（參見第十四章）。

　　一些家長小組致力于改善政府關(guān)于殘障兒童的項(xiàng)目和法律。這樣的小組可以：

　　★和政府機(jī)構(gòu)人員，比如衛(wèi)生部門或教育部門的官員取得聯(lián)系，告訴他們你們社區(qū)需要什么服務(wù)、需要什么法規(guī)來保護(hù)殘障兒童。

　　★讓一些名人，比如知名演員和運(yùn)動員，為幫助殘障兒童做宣傳。

　　★如果當(dāng)?shù)卣藛T不采取措施提升殘障兒童的生活質(zhì)量，可以寫信或到上一級政府主管部門訴求，爭取得到支持。

　　★在活動中開展教育，并讓報(bào)紙、廣播和電視記者一起參與其中。

　　家長小組還有一個(gè)工作就是預(yù)防失明和其他殘障。很多盲童的致盲原因是食物中缺乏維生素A（參見第十六章）。因此你的小組可能希望提高對于致盲原因的認(rèn)識，或者種植一些對預(yù)防失明有好處的蔬菜。

　　以下是一個(gè)名為“關(guān)愛兒童(LosPipitos)”的家長組織如何致力于改變殘障兒童生活的個(gè)案：

　　家長是“LosPipitos”的核心

　　在尼加拉瓜，有超過20萬的殘障兒童。貧窮是致殘的主要原因。兒童缺乏食物、家里人口多，導(dǎo)致感染傳播速度快并且很容易造成視力問題以及其他殘障。

　　在1987年前，尼加拉瓜幾乎沒有針對殘障兒童的特殊服務(wù)。21位家長決定成立一個(gè)組織去“改變世界”。他們把這個(gè)組織命名為“LosPipitos”，意思是對尼加拉瓜兒童的愛?！癓osPipitos”在全國現(xiàn)有超過20個(gè)家長小組。這些家長成為幫助殘障兒童的全國性推廣活動的領(lǐng)導(dǎo)者。

　　“LosPipitos”家長組織做了以下的工作：

　　★為家長舉辦了以如何撫養(yǎng)殘障兒童為主題的專題討論會。

　　★培訓(xùn)醫(yī)務(wù)工作者如何檢查殘障兒童的殘障程度。

　　★建議衛(wèi)生部門提供殘障兒童所需的服務(wù)。

　　“LosPipitos”的夢想是讓這個(gè)社會幫助殘障兒童開發(fā)他們?nèi)康臐撃?。他們的所有活動都是在為達(dá)成這個(gè)夢想而展開的，家長是其夢想成真的關(guān)鍵。

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